2008年2月24日 星期日

【非關對錯】v.s自閉兒家長們

這是身邊另一個朋友借我的書
如果你去查金石堂網路書店
會發現這本書的內容簡介開頭就這麼寫著

「比爾蓋茲、牛頓患自閉症?喜歡《深夜小狗神秘習題》,一定喜歡這本書!」

有趣的是
剛好與小辣椒共事的兩位朋友
一位借我『深夜小狗神祕習題』  另一位則借我這本『非關對錯(Not Even Wrong)
搞到最後只有小辣椒兩本都看了...

由此可知這也是本講自閉症小孩的書
不過不同的是它主要是以家長的角度出發
因為作者有個自閉症的兒子

話說小辣椒看這本書的時候其實是有點痛苦的
因為作者的寫書方式對小辣椒而言真的是很「混亂」

作者是採用交替手法寫的
一邊寫作者的兒子  從發現症狀 到評估 到學習 到看到一絲絲進步 等等的歷經過程
另一邊寫作者從考古資料  從歷史遺跡  探究來的相關訊息
再加上作者本身的感受及思考過程

其實小辣椒是喜歡看有交替敘事方式的書的
只不過作者實在是寫的「太交替」了
所以只要一遇到作者開始講「歷史故事」(沒辦法作者是個考古學家)
小辣椒看書速度就一整個開始緩慢
而且因為作者不按照步驟順序寫且會「前後左右」混著講的結果已經不光是前後混,連左右都有混啊)
害小辣椒得不斷的前後翻來對照看看他到底講到哪了嚴重的拖慢看書的速度)
甚至連哪個講過哪個沒講過都搞不太清楚
然後演變成不得已開始拿出紙筆來作筆記因為慢到連自己都開始受不了)
最後連邊寫筆記邊記心得都會寫出「不要再跳著講了..小辣椒快瘋了..這樣一句話來真的已經看到快崩潰

不過小辣椒總算還是把它給搞懂了(總算..

以下開始寫心得(無關緊要的事寫一堆現在總算要講正事了)

書裡面其實提到很多歷史故事是很有趣的(雖然花了我不少的時間看..
其實從看的過程中就不難發現念文科和念醫學的差異
過去小辣椒在看病名和研究發展過程的時候
大多只重視結果(就是幾年誰發現啥,後來又演變成啥)
只重視該怎麼辦(沒辦法治療師就是得知道該怎麼辦啊..
而很少去想過(甚至比對)這些人當年的故事

另外也提到了很多有趣的理論
例如:自閉症的「導盲犬」概念父母潛在基因關聯
其中比較印象鮮明的當屬作者對「感覺相連症(synaesthesia)」「香水音階」的描寫了
為了這個小辣椒還特地把最愛的兩瓶香水成份翻箱倒櫃找出來
然後對照音階彈彈看
不過只可惜有些成份對照表上沒有
所以彈不出個完整的音階
害小辣椒有一點點的小失望
不過不知道這算是追根究底呢
還是真的是吃飽太閒了(真是太容易分心了...看書速度就已經在慢了.....
總之挺有趣的就是了

不過小辣椒要寫的最大重點是
其實後來發現
不管是怎樣背景的人
做為這樣孩子的父母的心都是一樣的


看到作者每一句每一字都透著對兒子的心疼
剛開始看的時候其會覺得這個家長很疼小孩
像不忍打斷他的專注行為  容許孩子在床上跳來跳去而不是規範在特定地方
會不會太不忍心?會不會太容易被妥協?
(這樣講起來好像治療師都很狠心的樣子)
但後來想想臨床上也真是太多父母這樣了
然後在過程中不斷的調整  再調整

全都是為了這些孩子

接著進入下一個擔心

擔心是否能治好他  希望孩子能回到普通班
擔心進入普通班後會不會被欺負?是不是該在特教班就好?
擔心孩子以後沒人陪  考慮要再生一個好照顧這個自閉症小孩
(不過關於這點其實小辣椒不置可否
因為小辣椒曾看過另一個孩子因此產生的憂鬱早熟表情
而這個孩子當時才國小一年級   是個聰明懂事乖巧的孩子
一邊幫哥哥穿鞋
一邊克制著自己想玩的慾望
其實對另一個孩子來說
這又何嘗不是負擔
更何況是出生前父母就決定讓他背負的   公平?)

作者描寫自己與兒子的互動
描寫的很生動
我看起來就彷彿在自己眼前上演一般
然後影像重疊到小辣椒臨床上那些小小自閉症
抓著我的手指著書要我念及念給我聽的情景
看著字卡半天吭不出聲的情景
很努力的看著書結果書是拿反的情景

然後想到那些家長和我分享過跟作者一樣的擔憂問題
還有從震驚  不願接受  到習慣側目的過程
以及那些沒有接受 不願接受孩子能力事實的更多更多家長


「根據錯誤的問題所提出的答案根本無所謂對錯.....我們不能說他們錯,因為他們是根據一組不同的參數在處理一個不同的問題。」P110
他們真的不是用「對錯」就可以評判的...


970223

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【非關對錯】
保羅.柯林斯 /   許晉福 /
久周文化(20075月)~探索生命系列叢書018

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