2009年12月31日 星期四

【看不見的奇蹟】贈書~音樂及生命的旋律

音樂是人世間最神奇的力量之一
我從來不懷疑這一點
姑且先排除它被研究及運用於治療上的功效
在啥勞子理論都還沒有被人類發現前
在你什麼都還沒想到之前
音樂已經療癒了你的靈魂了


失戀
聽歌
或因此宣洩哭一場  或因此獲得慰藉同理
開心
聽歌
又唱又跳讓情緒更高昂  或是輕輕鬆鬆哼著小品感受世界的美好
生氣
聽歌
平穩的樂曲讓人獲得舒緩安祥 否則也可以選擇大吼大叫給自己些本體覺刺激好讓情緒恢復穩定
總之不管你是不是音癡
音樂總是能是無私的穿透你的耳朵
直達你的內心


音樂在治療運用上也是很活躍的
那因為速度、節奏、音量、曲調排列組合而形成的數不清的歌曲
也以它們各自特有的方式影響著人們
正常的嬰兒可以因為媽媽輕哼一首搖籃曲便安穩入睡
異常的身障孩子們即使聽不懂講不出教不會
仍可因為輕快的小星星及手搖鈴開面露微笑
正常的孩子會因為曲風輕快而隨之起舞
警醒度差的孩子也能因強而有力的快節奏而增加學習的動機
我看過失控咬人咬自己的孩子
聽著聲光玩具還是會嚇的大哭
但用大概螞蟻才會聽到的聲音唱歌後立刻安撫
我看過記數字順序記不得的孩子
卻可在示範一次後記住一首歌音符高低的排列順序
開心又有成就的玩著手鐘
我看過雙手連拿筆操作都不方便的孩子
為了想得到琴音而努力按按鍵記歌譜
我看過不肯開口講話的孩子
唱一首「一比丫丫」就可以讓他願意開口說個「啊」字
還看過單字指令「拿」都搞不清意思的孩子
整首清楚的唱完「虎姑婆」的童謠
或為了獎賞是聽音樂而願意努力去練習湯匙舀物的動作


所以音樂的魔力將可以有多大?


其實這本書對於我來說不意外的成份居多
因為音樂的魔力遇上折翼的天使
是我能看到的世界
而那個或許會說著不瞭解音樂的你
或會說自己不瞭解自閉兒的你
甚至說這兩者都不瞭解的你
可以看這本書



【看不見的奇蹟:一位母親和她的自閉盲兒用音樂改變生病的真實故事】

作者凱瑟琳.路易斯(Cathleen Lewis是個自閉兒的母親
他把他與兒子的血淚奮鬥史寫出來給大家分享
我覺得這是件了不起的事
其實基本上
我一向覺得任何一個身障者的家人都是很了不起的
尤其是那些肯吸收正確的療育觀念、並加以運用發揮、並用盡全心全力去挺住自己孩子人生的母親
(不要怪我偏心不提父親,因為這事實上真的是比較少,但我相信還是大有人在)
照顧生病的孩子已經夠困難
要養大一個罹患終身都不會「好起來」的疾病的孩子更是有如登天
尤其是像主角雷克斯這樣一個多重障礙者
更是顯得前途渺茫
雷克斯似乎從一開始來到人間就註定災難不斷
先是懷孕期就發現的蛛網膜囊腫
出生就開刀
再來是視神經發育不全而導致終身看不到


「我兒子還沒有機會體驗人生,生活卻已走到終點」~p 34


光只看到這裡
就已經可以看到一個平凡母親的心境
從期待寶寶出生  到得知疾病慌張焦急  到手術過程的期盼及安心 到最後得知更震驚的事實
她幾乎覺得世界要塌了  人生要絕望了
他從一個完整的世界瞬間掉入一個陌生的世界
被迫吸收一堆不知名的專有名詞
面對不知道該怎麼養大這個孩子的無底深淵
好不容易
因為一些早療中心的輔導協助下
讓小雷克斯有了一些進展
卻又在他一歲時發現囊腫更大了甚至有水腦症的可能
裝了引流器之後
雷克斯又開始出現一堆感覺系統的問題
凱瑟琳.路易斯那些貼切的描述真的讓人感覺這家長快被孩子對聲音、觸覺的過度敏感情形逼瘋了
甚至甚至
最後證實了雷克斯有自閉症的診斷
他看不到東西
觸覺太敏感摸不了東西
聽不懂指令還會因為一丁點聲音就失控亂叫亂哭
學不會說話不是重點
還搞不懂人際互動跟情感交流的方式
這每一個常人簡易可執行的小步對她都顯得異常的困難
只是神奇的是
因緣際會的他遇到了音樂
而他那被上天不知名的原因賜予的靈魂則像是專為音樂而生的
他可以過聽不忘
觸覺跟聽覺敏感可以讓鋼琴不列於其列
無法領略的空間關係也可以在琴鍵上靠著移動的雙手而重或自由


「人類最美好最不可思議的特質在於能夠同時擁有最突出的天份和最嚴重的殘障」p 25


雖然我覺得「最嚴重的殘障」這句話有點誇大
當然在母親眼中這樣已經是嚴重到不能再嚴重下去了
但其實更多更嚴重且有沒有美好的突出特質的可憐孩子其實真的很多
更辛苦更傷心難挨的母親也不少
雷克斯算真的幸運的
他有個好媽媽
帶領他找到通往美好人生的正確道路
他有好的天賦
還獲得好得發揮管道
因為音樂
雷克斯突破了行走的障礙
獲得了感情的交流
開始了其他日常生活必須的學習
音樂是他與世界的溝通橋樑
所以他最終一步一步的
他走向了奇蹟
奇蹟也走到他們的身邊



或許是因為身為醫療相關人員
即使是透過文字(即使是翻譯過的文字)
一個母親的心境轉折還是能夠讓我看的很清楚
一點點小小地盼望
希望能有「正常」的生活 
能「正常」的跟一般父母一樣可以安心的看著自己的玩耍
能「正常」的不需要為了穿鞋穿襪開水龍頭等事而擔心兒子是否會受驚嚇
能聽到兒子叫聲媽 
能看到兒子走路
從這一點點幾乎看不到曙光的小心願中
逐步的開始有進展
甚至即使得知兒子是個音樂天才
作母親仍只是希望更多 擔心更多
害怕兒子只有音樂而沒有正常的人際關係
害怕兒子人生中沒有機會體驗沒有快樂沒有生活品質
害怕兒子學不會為了生存該學會的東西
另外
我也把醫療體系的詬病也看的很清楚
原來即使在加州
還是會遇到把天賦拿來孤立孩子的教育體系
原來還是會有人濫用行為矯正技術
一個非專業的母親都看的比專業的人員更清楚
還很難得的積極爭取與老師溝通互動的正確方向
卻因專業人員獨斷獨行的態度而差點抹煞
在讀到凱瑟琳.路易斯積極為兒子爭取正確的個別化教育計畫時描述時
我都不免為那常被黑暗所蒙蔽的醫療而汗顏
面對一個如此清楚自己孩子的家長
觀念如此正確的家長
專業人員竟然連這個孩子是不為還是不能也分不清楚?


讀這本書之於我其實沒有太多額外的專業可再獲得
該知道的我也都知道了  且正在身體力行中
只是它更能提醒我該時刻去留意看待一個孩子的優點
不要因就尋著一些世俗所認為理所當然的方式 而去輕易抹煞他們
也提醒我應該擁有更多去判斷孩子到底「會不會」以及「哪裡會哪裡不會」的分析能力
提醒我在面對那些反覆對某些事情過度迷戀的自閉症孩子時
不要硬生生扼斷了他們與世界的溝通橋樑
那些之於我們無意義的行為
或許是他們賴以維持情緒穩定的工具
而那些工具
應該可以引領他們重回美好世界的懷抱
即使那困難重重
我們都不應該輕易的忽略及看清它


只是
「為什麼生命有這麼多難題?」~ p 104


我不知道
我只知道書末雷克斯四處巡迴奏
還可以去上學 去交朋友
甚至去滑雪(滑雪耶~~還你記得我說過雷克斯是視障 還外加是感覺過度敏感的自閉症嗎?如果你身為相關專業人員就會知道這對他們有多難,而且在台灣,因為醫療體制下及人們的傳統觀念,身障孩子大多很難作到這點)
他今後也還會不斷前進著
而我則可以分享一盞屬於我真實的生活中的希望之光。
這是我在本書的留言活動中寫下的


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今天
我上一個自閉症孩子的數學課
大部分的人都說
自閉症的孩子數學能力超好  空間能力超強  記憶力佳
上自星期日期下自電話號碼無一能難倒他們
但這不過是少部份
其實很多自閉症孩子空擁有一堆數字記憶
卻不知如何將這些能力運用在日常生活
連簡單的購物技巧都沒有
甚至
有些連基礎的加法計算也會算上老半天
永遠搞不清楚為什麼算一堆5元硬幣時要「5101520」的算而算10元時就要「102030 」的算


今天
我課堂上的這個孩子
在經過三個多月的努力後
終於可以不採用手指點算做加法
終於不再因為手指頭不夠用而算不出「10+5」跟「9+3」導致最後生氣挫敗
雖然還有許多更複雜的挑戰等著他
不過
當他努力皺眉後答出正確答案的那豁然開朗的瞬間
那領悟的眼神
媽媽興奮的語氣
我知道
希望就在我眼前


981204

http://pics20.blog.yam.com/21/userfile/e/elnacy/blog/14b3b7352a2465.jpg
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後記:
得知這本書時就買了,寫下這留言時這本書已經看完了,沒想到會再獲獎
故決定將此書以取得的類同方式轉贈有緣人,也感謝大家一直以來對小辣椒的支持
活動方式低調的寫在這,所以有看完這篇文的朋友才有機會喔http://pics.blog.yam.com/images/smiley/msn/otaface7.gif!!!


【小活動】
活動方式:請在本文下方留言(公開或私密皆可)分享您想對此書或想對小辣椒說的話
活動時間:99/1/1~99/1/31
活動結束將抽出一位幸運朋友贈送小辣椒留言獲獎得來的這本【看不見的奇蹟:一位母親和她的自閉盲兒用音樂改變生病的真實故事】(非我買的那本,因為那本已經被我劃線了)
還有雖然我不是什麼名人
不過獲獎的這位朋友我會幫你簽贈書文給你紀念喔(應該不會有人因為這樣就不想要這本書了吧,這樣我會哭著跑走~~~)
預計公佈時間:小辣椒部落格的生日(請自己去查  呵)
p.s
謝絕廣告文,廣告及來亂的文章我會一律自動讓它喪失資格
p.s2 
如果我人氣太差沒有人發現這個活動 或沒有人願意留言的話  我最後就自由決定我要送給誰啦.....自己先打預防針)


最後希望這本書能到一個愛書的朋友手裡


981231



延伸閱讀:


【星期三是藍色的】~他們.與屬於他們的顏色


試讀:《看不見的奇蹟》~ by 苦悶中年男


【工商服務】《看不見的奇蹟》試讀心得 獨小說
 

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【看不見的奇蹟:一位母親和她的自閉盲兒用音樂改變生病的真實故事】
Rex A mother, her autistic child, and the music that transformed their lives
                                            


凱瑟琳.路易斯(Cathleen Lewis  /     嚴麗娟 /
商周出版 2009115


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2009年12月28日 星期一

【寂寞長大了】贈書~寂寞.寂寞的療癒

寂寞該怎麼形容?
從以前到現在我一直嘗試著要去表達這一點
尤其是在我心情極端不好的時候
那種重擊的力道之強烈
讓我怨歎自己文學造詣不夠高
藝文能力不夠強
以至於
講不出   寫不出  畫不出  也唱不出
只能悶在心頭得內傷
獨自寂寥的品嚐那啃蝕入骨的難受
我總是需要一點什麼
才勉強寫得出那一點寂寞的意味
我沒有為賦新詞強說愁
卻有著那種「欲說還休,卻道天涼好個秋」的感覺
我可在平常佯裝成沒有難過  沒有感受
又在真的有感受時害怕赤裸裸的揭開自己的瘡疤


恩佐說:
「現代人特別的寂寞。但或許我們更多的是空虛,空虛的連寂寞也不曾真正的佔據。」
「我們可能只是填滿了空虛,但依舊無能對抗寂寞。」~ p002
「正因為寂寞是因為缺少可以對話的窗口,於是自己成寂寞的病人,也只好成為寂寞的醫生。」~ p003


於是他用圖文記下現代人的寂寞
輕舔被遺棄在心頭那仍舊隱隱作痛的舊傷口
療癒我們的靈魂


【寂寞長大了】


看著這本書的圖文
突然覺得有種親切感
那種淡淡地不著邊際卻又一語中的文字
一篇篇道出那種人生必經的難哀感受
或許寂寞就是該這樣表達的吧
一片藍的海
一個孤寂站在隄邊的人物身影
灰濛的遠方
八個字
一串點點點
跟一個問號

「可是........真的不寂寞了?」 p23 p24


或許倔強如小辣椒應該用的是這篇全黑的頁面
只有一個小窗
跟從窗口探出的人頭


「你的寂寞可曾真正的逼迫你   逼迫著你去發現   你寂寞的濃度   正好和你的倔強   等量」 p50



我真是個扎扎實實悲觀的人吧
總不自覺就放任自己走入黑暗裡
書底還寫著寂寞不是憂鬱的藍色
紅色


「寂寞是紅色,是人生的原色」  書底引文


被這句話給嚇了一跳的小辣椒想著:
紅色
表面熱情
內在寂寞
用外表的熱情掩蓋內心的寂寞
用內心的寂寞燃燒成往前的動力
更何況我的代表色一向不是鮮艷火辣的紅
而是偏深沈的酒紅色阿
或許
我真是被恩佐給說中了


說真的
我還挺佩服他這本書的
佩服到有點妒忌的成份在
那短短地小新詩跟色鉛筆的插圖表達出的東西可真不少
每個字都可以細細咀嚼一番
你可以去看他表面上代表的意義
也可以去探究他隱藏在底下的話中話
而甚至
恩佐在「陽光的療癒」系列作中許多篇都進一步的讓我獲的認同感
他說不要輕忽悲觀的力量
不必勉強自己只看光明
他說不需要因為虛偽而睡不著
只要確定世界能因你的面具而變得更好
他說我們不能從框框看世界   不能太狹隘
他說有時候無知、庸碌、膚淺、盲從反倒是快樂
而像我這種想太多還看清一切的人反倒是稀少且痛苦的
他還能從化妝講到自我
從冷氣講到夢想與尊嚴
從夢講到名與利
從排隊講到人情情感壓力
從喜帖講到了友誼的定義
這些無可避免的大大大小的寂寞
這些大大小小的煩惱
似乎越想越擺脫不掉
越讀越糾纏其中
還要命的囊括了大部分人都曾也都會思考的問題與經歷


「想太多與其說經常造成別人的困擾,不如說困擾自己更多吧」p 204


不過真的是挺迷人的
雖然我不知道我是著迷於那些話中有話 畫中有話的圖文
還是恩佐詮釋寂寞的手法
還是只是著迷於我自己的寂寞


.
.
.



而我會擁有到這本書是因為這活動問我什麼時候覺得寂寞


我想
那答案應該正是我寫下這篇回應文的時候


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不被人瞭解的時候
有好深好深的寂寞
身邊好多好多人
卻沒有一個可以說真話的人
身邊有了可以說真話的人
卻仍沒有一個能夠感同身受、真心理解且支持到底的人
這是我淺淺的 淡淡的寂寞


每個人最終的避風港溫暖的家

也沒有
家人間相對無言
不開口比爭吵更難受
開了口卻只有推卸責任及不諒解
甚至 收拾爛攤子
沒有該負責任的大人們
沒有會幫我遮風避雨的長輩
從小渴望當個「正常的」無憂無慮的孩子
有個正常的家
對別人輕易就能獲得的
對我卻是個遙不可及的夢想


這是我深深的
痛到近乎窒息的寂寞
 

980528


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0528
一個值得懷念的日子
98
你不在的第3
沒有你的世界
寂寞如影隨形



於是後來我得獎了




我考慮許久
還是決定原封不動的把這文貼出來
不過不要問我為什麼會寫下這些字句
也不用揣測我到底遭遇了怎樣的經驗導致我難以捉摸的思路
你該懂的部份你自然看得懂
而你 你或你
懂的部份也不全然相同
而關於我想說的所有
也會散落在在這兒的各個的角落
隱藏在千萬個文字之中
只因我說過
這裡原本就是我療癒自我的地方
我願意告訴你
只因為我想講
而這是種陽光的療癒
關於寂寞的療癒


「想告訴你一些事情   是關於我的一切   是我為什麼   會成為你現在所看到的我
是我曾經歷的花季   是我見過的落葉   是我之所以飛翔   之所以停滯的原因
我想告訴你關於我的一切
因為你正是我的此刻   也可能    從此走入我的未來」 p 093  『傾訴』




恩佐在活動中留言回給我說:請加油加油


「關鍵不在位置,而是面對的方位,任何事情都是,勵志書上說的就是這個
我盡量 p19



我想
我一直在這麼做


981227


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【寂寞長大了】
/ 恩佐        / 恩佐
大田出版(980630日)~ 視覺系 027


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