2009年3月17日 星期二

【星期三是藍色的】~他們.與屬於他們的顏色

事隔許久總算再度出現一篇專業相關書
與之前小辣椒所讀過的相關類型的書相較
它所特別之處在於

作者是個貨真價實的自閉症


或者該更正確的說「亞斯柏格症」


【星期三是藍色的】Born On A Blue Day


不知道這邊有沒有其他非此類相關專業工作的朋友讀過這本書
不知道對您們而言
這種文字讀起來是什麼感覺
小辣椒很好奇


因為在小辣椒眼裡
文字內容很明顯的就是呈現一種「很小亞」的感覺
以一種常人會覺得突兀
但對小辣椒而言已經習慣且不意外的方式
描述著他自己的迄今的遭遇及努力
天天在跟這類孩子講話的小辣椒
甚至可以把這些文字想像成那特有的語調
在我耳邊朗讀著


自閉症這類的孩子有部份很高功能
很聰明  文字數字很有天份  甚至是很令人吃驚且無法望其項背的天份(當然  有很大一部分的孩子其實並沒有這麼樣的厲害)
而作者正是這類
他的共感覺強烈的驚人
對所有的數字、字母
都可以輕易的化成圖像顏色
彷彿是一幕幕的風景畫
在他腦海裡編織
成型


作者還在書中說出他從不懂互動為何  到對人不知如何互動
到自己努力去接觸外面的世界
這些看似簡單的一切
實則上卻困難不以


小辣椒很佩服他


在早先那幾年
幾乎沒有相關的治療方式
甚至
連研究及對症狀的瞭解
都寥寥無幾
但該說是幸運? 還是命運?
作者竟然能這般的活出自己的一片天
可以用他獨特的方式與世界互動
用他獨特的方式表達自己
甚至

用他獨特的方式


擁有感情


本書的最後一段很令人感動
作者學會了體會感情
雖不能時時刻刻獲得
但比之其他同我們的一般人
他卻更能夠瞭解其中的珍貴


「少,反而顯得特別。」p224

有多少人
會懂得珍惜自己能感受別人所感受的 的這種能力?
這些感受之於他們是如此難得
而我們卻寧可不顧他人感受且不願用心體會?


....如果把這些片刻全集中起來,人可能會因此擁有完美的一小時,或甚至完美的一天。我想,在這一小時或一天裡面,人必定更能體會深而為人的奧秘.....p225



我很慶幸在這類人中有這般高功能且能努力表達自己的人
小辣椒常常望著那些孩子
企圖瞭解那些小小地腦袋裡在想些什麼
抓著看似無意義的書  看著不斷旋轉的火車軌道  規律排放著一塊塊積木
一遍一遍
專業告訴我的是
他們可能藉此獲得某些感覺
或前庭感  或本體覺   或視覺刺激 
但這些都只足夠能讓我們去猜
不能真正的描述出他們的感受
而作者
告訴我們的是
他覺得某些數字適合寫大、某些適合寫小
某些很溫暖  某些很光亮  某些是紅色的 某些是藍色的
這些規則很美  很無與倫比
讓這一切合這些規則很令人安心 令人舒服
所以他們才這樣做
就好像我們有時後會看某物搭上某個顏色或是擺在某處不順眼一樣
只是他們跟我們一般人所看所想的
差距太遠罷了
而且
他們還不懂假裝
不懂這世界的規則
不懂有時候為了生活所必需做出的一切妥協


他們只是純純粹粹的做自己罷了


後來再次看著那些孩子時
我比先前更加猶豫了
我猶豫著如何拿捏妥協放任及教導改變之間的天平
想讓孩子保有自己的純真與喜惡
並同時能融合於社會


作者
1979
131日生
那天星期三


他說
他喜歡圖書館
小時候甚至企圖從中找到本有自己名字的書
「現在我二十六歲,比較懂事了,我知道如果要去那裡找我的書,我得先寫一本。」p014


而且他說


「因為我相信每個人都是獨特的。」p223


我一直企圖在自己的治療中仍能保有孩子的自主權
那是屬於他們自己的顏色




治療不是在將改造孩子成為我們
而是在幫助他們擁有這個世界


而這個態度以後也將在我的治療生涯中


繼續下去


980316



專業名詞白話解說:


《自閉症》
患者大多具有明顯的社會互動或障礙,例如不懂且不會使用非語言(如手勢、表情)行為進行互動、缺乏與人分享的行為及社交、情緒互動等。
溝通上也常具有障礙,語言發展遲緩,使用的語句會有重複且刻板的情形。
另外,重複且刻板的狀況也常會出現在行為、興趣、及活動的模式上,孩子會固著的做著不具功能性的行為,或重複性的身體動作如拍打、扭手等。


《亞斯柏格症》
屬自閉症其中種一類型,部份症狀與之相仿,如行為刻板且模式固著、社會互動障礙等。
比較明顯的差異在於患有亞斯的孩子大多並無明顯的語言遲緩,在兩至三歲時多能如同正常孩子般使用單字、簡單短句溝通,且除社會互動以外的認知、日常生活技能、適應性行為等發展必備技巧,也通常沒有明顯的遲緩情形。


延伸閱讀:


【非關對錯】v.s自閉兒家長們 http://blog.yam.com/elnacy/article/13982653


【深夜小狗神秘習題】v.s 自閉症小朋友 
http://blog.yam.com/elnacy/article/13822677


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【星期三是藍色的】
Born On A Blue Day: a memoir of Aspergers and an extraordinary mind by DANEIL TAMMET



丹尼爾.譚米特(Danel Tammet)  /    錢莉華   /
天下遠見   200801   健康生活013

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